Science-Info

(fot. Eastnews)
Ma zaledwie 10 tygodni, ale jej życie wisi na włosku. Pochodzący z Maidenhead (Wielka Brytania) rodzice małej Niny podjęli desperacką walkę o życie córki.

Dziewczynka cierpi na bardzo rzadkÄ… chorobÄ™, znanÄ… jako SCID – jest caÅ‚kowicie pozbawiona ukÅ‚adu odpornoÅ›ciowego. Oznacza to, że może umrzeć nawet z powodu najzwyklejszego przeziÄ™bienia.
SÅ‚owo-klucz, które od nieco ponad dwóch miesiÄ™cy pozwala jakoÅ› funkcjonować rodzicom niemowlÄ™cia, jest „nadzieja”. Graeme Warnell oraz jego żona Aga caÅ‚y czas wierzÄ…, że ich dziecko powróci do zdrowia dziÄ™ki przeszczepowi szpiku kostnego, który należy przeprowadzić jak najszybciej. W tej chwili trwajÄ… poszukiwania dawcy. Czasu jest niewiele – wedÅ‚ug lekarzy zabieg musi zostać przeprowadzony w ciÄ…gu najbliższych czterech miesiÄ™cy.
(fot. Eastnews)
„Kiedy siÄ™ urodziÅ‚a, wyglÄ…daÅ‚a jak normalne, zdrowe dziecko” – wspomina Graeme Warnell. „Nie minęło jednak zbyt wiele czasu, nim zorientowaliÅ›my siÄ™, że coÅ› jest nie tak. Po dwóch tygodniach przestaÅ‚a jeść i przybierać na wadze.
StaraÅ‚em siÄ™ uspokoić żonÄ™, ale jej instynkt nie dawaÅ‚ jej spokoju. PojechaliÅ›my wiÄ™c do szpitala. Kiedy lekarze powiedzieli nam, że Nina nie ma ukÅ‚adu odpornoÅ›ciowego, poczuliÅ›my siÄ™ tak, jakby zrealizowaÅ‚y siÄ™ nasze najgorsze sny”.
Od tamtej pory Nina cały czas przebywa w placówce medycznej, w specjalnych warunkach. Pomieszczenie, w którym mieszka, jest sterylne. Aby odwiedzić maleństwo, Greame i Aga muszą przywdziać specjalny ubiór i przejść przez śluzę powietrzną. Cały czas starają się jednak spędzać z córką jak najwięcej czasu. Twierdzą, że jej uśmiech i gaworzenie pozwalają im podładować akumulatory.
(fot. Eastnews)
Opiekunowie Niny, zajmując się dzieckiem, muszą kurczowo trzymać się szeregu restrykcyjnych zasad.
Nie mogą sobie pozwolić nawet na to, by dać całusa dziewczynce. Jak twierdzą, jest ona tak delikatna, że nawet pocałunek mógłby ją zabić.
(fot. Eastnews)
Graeme i Aga majÄ… jeszcze dwie inne córki. MałżeÅ„stwo wierzy, że kiedyÅ› wszystko siÄ™ unormuje .”Moim marzeniem jest to, by zobaczyć wszystkie nasze dzieci bawiÄ…ce siÄ™ razem, trzymajÄ…ce siÄ™ za rÄ™ce i majÄ…ce wspólnÄ… przyszÅ‚ość” – zwierza siÄ™ 37-letnia Aga.
(fot. Eastnews)
Chora dziewczynka przebywa obecnie w jednym ze szpitali w Krakowie. Greame na kilka tygodni przed narodzinami Niny został bowiem oddelegowany do pracy w Polsce.
W tej chwili nie ma możliwości na przetransportowanie dziecka do jednego z londyńskich szpitali, gdzie znajduje się zespół lekarzy wyspecjalizowany w leczeniu tej przypadłości. Podróż wiązałaby się bowiem ze zbyt dużym ryzykiem. Krakowscy lekarze pozostają w kontakcie z ekspertami z Great Ormond Street Hospital.
espół SCID pojawia się raz na trzysta tysięcy urodzeń.
Dzieci z tym syndromem, które pozbawione są właściwej opieki medycznej, umierają w ciągu dwunastu miesięcy od przyjścia na świat.